AYUDA PARA UN CONOCIDO

Gracias a todos los que estais pasando por aqui. Y como no, en especial a quienes habeis mandado ese mensaje.
Un cae por Guillen lleva ya en torno a 9000€ reacudados y seguimos sumando.
Parece mucho dinero pero os aseguro que a nivel investigacion es nada, y cuando digo nada es nada. En ese mundo se habla en millones de euros, osea que hay que seguir....
Lo dicho, gracias.

Una vez mas gracias por vuestro apoyo.
Os cuelgo una entrevista que hemos hecho en la radio en la que trabajo y que he trascrito para un boletin online del Ayuntamiento de San Pedro del Pinatar para que al menos los que habeis colaborado o los que penseis hacerlo conozcais un poco mejor a Guillen.... y como es su duro dia a dia, como no se rinde y sigue luchando.


"La mejor medicina para Guillen es ser feliz"

José María Carrasco, padre de Guillen, y el realizador
y publicista Andrés Sánchez, visitaron Radio Pinatar
para difundir la campaña solidaria y la gala
que tendrá lugar el 6 de mayo para la investigación
de las enfermedades raras.
“Guillen tiene 1 6 años, padece distrofia muscular de
Duchenne, catalogada como enfermedad rara”, cuenta
José María Carrasco, su padre, que, con motivo del
sexto aniversario de la Fundación Isabel Gemio, viajó a
Madrid para conocer a la periodista (que tiene un hijo
con la misma enfermedad) y comenzar el proyecto solidario
con el que pretende ayudar a los más de tres millones
de personas que, como ellos, padecen
enfermedades minoritarias.
Tras hablar con la presentadora de cómo ayudar a
sus hijos y a otras personas con problemas similares,
con un proyecto sólido, “Isabel prestó todo su apoyo y,
desde su programa en Onda Cero, nos puso en contacto
con Antena 3 y compañeros de otros medios de comunicación,
en todos ellos hemos hablado de Guillen”.
Quién mejor que su padre para contarnos cómo es el
día en la vida del protagonista de la campaña; “Guillen
se levanta, se pone sus cacharros y se marcha al instituto;
allí, cada 45 minutos, con ayuda de su madre,
cambia de clase y al volver a casa, se quita el aparato y
va en silla de ruedas. Sus amigos siempre tienen la
puerta de casa abierta para visitarlo, jugar o hacer trabajos
de clase. Es un niño muy responsable, a veces
de madrugada hay que quitarle los libros para que deje
de estudiar, siempre trae buenas notas, es un niño 10”.
Guillen fue diagnosticado con la enfermedad de Duchenne
a los 21 meses, no hay medicación para su tratamiento,
sólo rehabilitación “aunque lo mejor para
Guillen es ser feliz, con sus amigos y su familia”.
“Cuando nos enteramos de lo que tenia fue muy duro,
mi mujer en ese momento estaba embarazada y nos
plantemos no tener al bebe porque si era niño había un
50% de probabilidades de que padeciera también la enfermedad,
lo pasamos muy mal hasta confirmar que el
bebe que esperábamos era una niña, mi hija Marta, que
aunque puede transmitirla no sufre la enfermedad".
José María continua emocionado con su experiencia,
“esta enfermedad te condiciona la vida, son 24 horas
pendientes de Guillen, nos cambiamos de casa para
que estuviese más cómodo y hace cuatro años tuvo
que operarse del Talón de Aquiles, porque andaba de
puntillas y tenía riesgo de caerse”, Carrasco lamenta
que avance la tecnología, las comunicacionesV pero
que para las grandes compañías farmacéuticas no sea
interesante investigar las enfermedades minoritarias.
José María y su mujer se desviven por su hijo, “su
gran pasión son los coches de radio control, un día me
pidió un coche y a los cinco meses ya lo manejaba
perfectamente, entonces le compré otro más grande..
Actualmente tiene un palmarés que para ellos quisieran
personas que llevan décadas practicando este hobby,
1 1 º de Europa en categoría B, 1 0º en la zona del Levante,
3º de España Junior y 36º en categoría absoluta”,
enumera su padre, orgulloso, que además destaca
la labor de Juan Ramón Oliva y Juan Marcial, los
mecánicos que han hecho realidad el sueño de Guillen.
Para hablar de la campaña “Un café por Guillen”, cede
la palabra a Andrés Sánchez, director del proyecto
que lo primero que hizo fue “tirar de agenda”, “Llamé a
Fernando Caride de Portavoz, Ramón Torres de Grafyco
y José Navarro de JNC para 'venderles' este ilusionante
proyecto y que tuviese la máxima repercusión”.
“Lo primero que pensamos fue la realización de una
gala y con Guillen, realizar la campaña, la “G” de su
nombre nos inspiró para representar la taza de café
que sería el eje de la idea, mandar un SMS con el coste
de un café (1 ,20) para la causa GUILLEN al 28014”. La
campaña estará vigente un año para recaudar dinero
para la fundación Isabel Gemio. “Después organizamos
la gala que tendrá lugar el 6 de mayo en la Casa del
Reloj. Isabel Gemio ha confirmado su asistencia, y le
entregaremos lo recaudado hasta el momento por la
campaña y la gala”. La noche estará amenizada por el
humorista Eloy Arenas, el cantante murciano Germán
Meoro y la poderosa voz de Ángela Bossa. Raquel
Sastre presentará la gala en tono distendido